‘Er zijn geen twee mensen met dementie hetzelfde’, vertelt Gerben Jansen, casemanager dementie in Roosendaal. Als casemanager begeleidt hij mensen met dementie die thuis wonen en hun mantelzorgers. In totaal heeft hij ongeveer 50 cliënten onder zijn hoede. Zijn begeleiding varieert per cliënt. ‘Als iemand net de diagnose heeft gekregen is mijn zorg minder intensief dan bijvoorbeeld aan het eind, als thuiswonen problematisch wordt.’
Per cliënt kijken wat er nodig is
‘Dementie heeft voor elke cliënt weer andere gevolgen. Bovendien is elke situatie weer anders, omdat ook familieleden zo verschillend zijn. Dat maakt het vak van casemanager dementie zo boeiend.
De kern van casemanagement dementie is dat wij iemand met dementie begeleiden vanaf het niet-pluisgevoel totdat hij in een kleinschalige woonvorm of een verpleeghuis gaat wonen. We werken daarbij niet met een vast stramien; we kijk per cliënt en per moment wat iemand nodig heeft.
Soms zijn dat vooral bijpraatmomenten voor mantelzorgers waarin ik ook veel kan uitleggen over de effecten van dementie op het gedrag van een cliënt.
Dan weer zet ik dagbesteding in gang. Of geef ik praktische tips voor het dagelijks leven. Soms leg ik een link tussen familie en vrijwilligers, om de familie te ondersteunen. Sowieso is het ondersteunen van mantelzorgers een groot deel van mijn werk als casemanager.’
De kern van casemanagement dementie
‘In het contact met familie “moet” ik vaak op de rem trappen. Meestal willen mantelzorgers en andere zorgprofessionals veel meer doen en veel sneller handelen dan nodig is voor de cliënt.
Maar het is juist de kunst om mee te bewegen met het tempo van de cliënt. En dat luistert heel nauw.
Ik maakte het pas nog mee. Bij iemand met Alzheimer kwam een enthousiaste wijkverpleegkundige langs voordat wij werden ingeschakeld. Ze zette thuiszorg en dagbesteding in gang en sprak ook direct over een opname. Het gevolg was dat meneer alle zorg volledig heeft geweigerd.
Als casemanagers dementie doen we dat bewust heel anders. In een brandend huis gaan wij eerst eens rustig zitten. Want voor ons draait alles om prioriteiten stellen. Vaak is er wel van alles nodig, maar wat is er nu het allereerst nodig?
Neem de zelfzorg.
Soms heeft de familie als norm dat iemand 3 keer per week onder de douche gaat, maar dat hoeft niet het eerste te zijn waar wij op sturen. Misschien moet wel allereerst het eten goed geregeld worden. Of een dagelijks bezoekje.
Met onze verpleegkundige methodiek kunnen we die keuzes altijd goed onderbouwen, want het gaat natuurlijk niet om ons persoonlijke gevoel. Het gaat om wat de cliënt nodig heeft om zo prettig en zelfstandig mogelijk te leven.
Als iemand net de diagnose dementie heeft gekregen, is er nog weinig zorg nodig. Die komt vaak in een later stadium. Meestal zien we dat vlak na de diagnose meer behoefte aan begeleiding is. Na verloop van tijd neemt de frequentie van huisbezoeken af. Meestal zie ik mijn clienten eens per kwartaal of per 2 maanden, afhankelijk van de behoefte van de mantelzorger en de persoon met dementie. Uiteraard is het belangrijk dat je bereikbaar blijft in de tussenliggende periode per mail, telefoon of whatsapp.
Ik let bij mijn bezoeken op allerlei ogenschijnlijk kleine dingen: hoe word ik binnengelaten, hoe zit een echtpaar aan tafel, hoe zet iemand met dementie koffie? Daarbij kijk en luister ik alleen maar. Ik stel bijvoorbeeld bijna nooit testvragen.’
Je moet je anders verhouden tot iemand met dementie
‘De grote uitdaging voor familieleden en zorgprofessionals is dat je je anders moet gaan verhouden tot degene die dementie heeft. Want iemand verandert door de dementie. Veel mensen denken bij dementie allereerst aan geheugenklachten, maar die maken eigenlijk maar 20% van de problemen uit.
Bij dementie zijn gedragsstoornissen veel prominenter: 80%.
De dominante vader kan nu lijdzaam en volgzaam worden en voor kinderen kan het heel ingewikkeld zijn om daarmee om te gaan. In gezinnen zijn natuurlijk jarenlange patronen ingesleten.
Het komt ook regelmatig voor dat kinderen het zo moeilijk vinden om te zorgen voor hun vader of moeder met dementie dat ze willen dat er snelsnel van alles gebeurt. Maar dat is niet altijd in het belang van de cliënt. Dat vraagt veel gesprekken en veel uitleg van ons als casemanagers dementie.
Je moet in de zorg voor mensen met dementie vooral veel geduld hebben.
Dat is voor mij ook de kern van goede zorg voor mensen met dementie. Geduld en steeds op hen afstemmen. Dat vraagt veel van familieleden.
Iemand met dementie verandert zo sterk dat je als het ware opnieuw naar de ander “moet” gaan kijken. Je gaat in feite een nieuwe relatie opbouwen. Dan is het belangrijk om je eigen normen en verwachtingen, maar soms ook je gezamenlijke geschiedenis opzij te zetten. Dat valt vaak niet mee voor familieleden.
Overigens adviseren wij mantelzorgers altijd om vooruit te denken en zo veel mogelijk zaken alvast te regelen. Dan houd je nog zo veel mogelijk zelf de regie. Hoe langer je wacht, hoe meer zaken je uit handen worden genomen. Heb je bijvoorbeeld een koophuis en wordt je partner dement, regel dan een volmacht. Anders kun je later je huis niet verkopen als je partner ergens anders woont.’
‘Mensen met dementie zijn heel echt’
Gerben is al zijn hele loopbaan in de zorg actief in de zorg voor mensen met dementie. ‘Mensen met dementie zijn vaak zo puur in hoe zij iets beleven. Zij zijn heel echt en dat raakt mij.
In 2000 werkte ik in Franciscus Ziekenhuis in Roosendaal (nu Bravis Ziekenhuis).Ik liep er toen tegenaan hoe verzorgenden en verpleegkundigen omgingen met mensen met dementie. Zij confronteerden hen bijvooorbeeld steeds met alles wat de demente mensen niet meer wisten of konden.
Een psychiater/neuroloog adviseerde mij toen: “Maak van je frustratie je werk.” Dat heb ik gedaan en wij hebben bijvoorbeeld samen de Geheugenpoli van het ziekenhuis nieuw leven ingeblazen. Ik nam vooral cognitieteksten af. Later kwam daar ook allemaal zorg rond de medicatie bij. Steeds vaker gaf ik ook advies rond de zorg voor degene met dementie.
Vanaf 2007, 2008 kwam er een grote verandering: steeds meer mensen met dementie bleven thuis wonen en in het verlengde daarvan kwamen er meer casemanagers dementie. Toen heb ik zelf ook de opleiding voor casemanager dementie gedaan.
Daarna heb ik het casemanagement dementie nog tot december 2017 gecombineerd met mijn werk voor de Geheugenpoli. Nu werk ik helemaal voor Thuiszorg West-Brabant (TWB).’
Bekende in de wereld rond dementie
Gerben is inmiddels een bekende in de wereld rond dementie in Nederland. Zo is hij een van de vrijwillige experts achter dementie.nl, de website boordevol informatie en verhalen over dementie.
Daarnaast geeft hij regelmatig les over dementie en goede zorg voor mensen met dementie. Ook is Gerben actief als ambassadeur van dementieverpleegkundigen bij Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN). ‘Als ambassadeur ga ik bijvoorbeeld met de directeur van V&VN mee naar belangrijke overleggen, zoals met zorgverzekeraars of met ambtenaren van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).’
Ervaringen met Kloek Roosendaal
In de afgelopen jaren heeft Gerben enkele cliënten doorverwezen naar Kloek Roosendaal. ‘Daar moet je als cliënt met dementie wel echt passen, voor mijn gevoel; Kloek is niet voor iedereen met dementie de beste oplossing.
Iemand kan goed bij Kloek wonen als hij niet al te veel gedragsproblemen heeft, een groepsmens is en geen loopdwang heeft. Daarnaast moet de familie de openheid van Kloek aandurven en aankunnen. Je hebt een niet-gehospitaliseerde familie nodig die een beetje vrijgevochten is. Die kan omgaan met de open voordeur van Kloek en die niet een gesloten afdeling van een verpleeghuis als uitgangspunt heeft.
Kloek moet zich in het Roosendaalse nog wel bewijzen. Dat is het lot van de nieuweling en Brabanders kijken eerst eens even de kat uit de boom.’
