‘Het is net alsof ik iets heb gegeten wat er niet hoort, maar wat er niet uitgaat. Iets wat ik eigenlijk niet lust. Dat is een rotgevoel. Ik moet nu ook meteen huilen.’ Dat vertelt Hanneke Korteweg-Frankhuisen (72) in Psychologie Magazine, april 2018. Hanneke weet sinds 2012 dat zij Alzheimer heeft. Zij, haar man en hun dochter vertellen wat dat voor hen allemaal betekent. ‘Er komt geen gelukkig einde. Maar ook zijn we samen nog nooit zo gelukkig geweest.’
De rode draad in de interviews
Het zijn drie bijzondere persoonlijke verhalen in deze Psychologie Magazine. Met een opmerkelijke rode draad: Alzheimer is er, hij is onvermijdelijk. Maar door er open met elkaar over te praten, iedereen in zijn waarde te laten en ook de mooie kanten van de nieuwe situatie te ervaren, maken Hanneke, Hans en Anna Myrte er een zo goed mogelijke tijd van.
Acceptatie is het sleutelwoord
De drie interviews raakten ons en wij delen hier graag iets van die verhalen. Misschien helpen ze ook jou in je zoektocht naar ‘hoe verder’ als je een partner, vader, moeder of ander familielid met dementie hebt.
‘Ik kan nog steeds goed nadenken’
Allereerst vertelt Hanneke, psycholoog en boeddhist, hoe zij Alzheimer inmiddels geaccepteerd heeft. ‘Dat is ook de enige manier waarop je ermee kunt omgaan. Je moet er niet de pest in hebben en denken: ik wou dat ik het niet had.’
En het is bijzonder om te lezen dat Alzheimer je niet tot een willoos mens maakt. Dat je ook als je Alzheimer hebt, nog steeds kunt nadenken over wie je bent en wat je doet.
Je hebt Alzheimer, maar je bent het niet.
Anneke zegt dat treffend: ‘Het vervelendste vind ik dat ik vaak hetzelfde vraag. Dat is vervelend voor de persoon om wie het gaat, meestal mijn man.
Tegelijkertijd houd ik nu juist meer rekening met hem. Ik weet dat ik door mijn ziekte veel aan hem vraag en hem daardoor tot last kan zijn. Vroeger liep ik, las hij aan het schrijven was, veel makkelijker naar hem toe om even iets te vragen.
Dat doe ik nu vaak bewust niet. Ik vind mezelf minder belangrijk.’
Prettige jaren dankzij de dementie, dat bestaat
Het deed ons denken aan het verhaal van een dochter van een van onze bewoners. Zij vertelde dat zij een wat ingewikkelde relatie met haar moeder had, maar dat de jaren waarin haar moeder dementie had eigenlijk heel prettig waren.
Omdat haar moeder warm en hartelijk was. En echt kon genieten van fijne momenten. Veel ingewikkeldheden losten in deze laatste jaren ‘gewoon’ op.
Wij vinden het altijd weer bijzonder om te horen dat dementie ook die kant kan hebben.
Dat het niet alleen maar ellendig en ontluisterend is als je de diagnose dementie krijgt, maar dat er ook mooie momenten mogelijk zijn. Of nieuwe kanten in een relatie. (Het volledige verhaal van de dochter)
Mooi is ook dat Anneke in haar verhaal vertelt dat zij nog steeds een groepje vrouwen begeleidt dat zij ook al coachte voordat zij ziek werd. ‘Dan ben ik volkomen aanwezig. Nu sta ik in zekere zin dichter bij ze dan vroeger.
Ik heb meer recht van spreken over hoe je kunt omgaan met iets vervelends waarvan je weet dat het nooit meer weggaat. Er zijn nu eenmaal onveranderlijke dingen die je moet aannemen.’
De golfbewegingen van dementie
Wij zien dat bij onze bewoners ook. Dat je de diagnose dementie hebt gekregen, betekent niet dat je 24 uur per dag niets meer van het nu weet en alleen nog maar in het verleden leeft.
Veel van onze bewoners herkennen bijvoorbeeld de namen en de gezichten van onze medewerkers. Soms weten zij nog wat ze gisteren hebben gedaan.
En dan weer is een bewoner even helemaal in zichzelf.
Het zijn golfbewegingen en zeker niet alleen maar neergaande lijnen. Het beeld dat veel gezonde mensen van dementie hebben – ‘dat is de diepste ellende en dan houdt alles op’ – klopt vaak niet met de werkelijkheid. Het is zwart-witdenken.
Maar dementie hebben is gekleurder dan wij als buitenstaanders vaak denken.
‘Ik beleef de liefde sterker dan vroeger’
Hanneke is al 43 jaar getrouwd met Hans (75). Het is bijzonder om van hem te horen dat Alzheimer ook mooie aspecten in zijn relatie met Hanneke boven brengt.
‘Terwijl ze haar verstandelijke vermogens verliest, komt er ook een sterke geestelijke kracht in haar vrij. Ze heeft een erg zuivere waarneming ten aanzien van de oprechtheid van mensen.’
Op een gekke manier is ze minder psycholoog geworden, maar meer een wijze vrouw.
Het probleem is dat de wijze vrouw steeds minder woorden tot haar beschikking heeft. Zo nu en dan spreken we een smurfentaal. “Toen dinges naar dinges ging…”
[…]
Maar als meer woorden dinges worden, kan ik het op een gegeven moment niet meer bijbenen, vrees ik.’
Opvallend in Hans’ verhaal is dat Alzheimer niet alleen maar ellende, laat staan continue ellende met zich meebrengt. Het leven is niet of- of, maar en-en.
Met Alzheimer is de relatie tussen hem en Hanneke verdiept.
Dat kan dus.
‘Gaandeweg ben ik gaan ervaren dat er iets anders wat er al die tijd al was, maar wat nu veel duidelijker vorm aanneemt: het samenzijn in liefde.’
En ten slotte:
‘Hoewel het zwaar is en pijn doet, zijn we nog nooit zo gelukkig geweest samen.’
‘Ik leerde een wijze les: neem niets persoonlijk’
Anna Myrte (41) maakte een hele ontwikkeling door in het accepteren van haar moeders ziekte. Zij voelde zich vaak genegeerd in de fase dat haar moeder vergeetachtiger werd, maar de diagnose nog niet was gesteld.
Na de diagnose veranderde haar gevoel.
Zij realiseerde zich dat haar moeder niet opzettelijk minder zorgzaam voor haar was. Het lukt haar om haar moeder veel meer als een persoonlijkheid op zich te zien, en niet al het gedrag van haar moeder op zichzelf te betrekken.
Dat doet ons denken aan hoe Frank, de zoon van een van onze bewoners het in een blogpost verwoordt: ‘Voor mijn gevoel blijf ik voortdurend leren in de zorg voor mijn moeder. Steeds weer “moet” ik bewust verwachtingen loslaten om zo veel mogelijk in het nu te zijn met mijn moeder.
Want daar gaat het volgens mij om in het contact met een dierbare met dementie: zorgen dat het op dit moment allemaal fijn is voor de ander.’ (Het volledige verhaal van Frank)
Bij Kloek zien wij ook dat daarin een belangrijke sleutel voor ontspannen omgaan met een dierbare met dementie ligt: kun je de ander zien zoals hij nu is? Zonder iets te verwachten en zonder de ander te testen? Kun je echt alleen maar in dit moment zijn met de ander?
Dat is niet gemakkelijk, maar als het lukt, is dat goud waard. Dat horen wij altijd weer terug van familieleden van onze bewoners.
Herinneringen koesteren
Dochter Anna Myrte besluit haar verhaal met: ‘Ik wil niet de herinnering verliezen aan wie ze was, los van de Alzheimer.
Het helpt om aan fijne, maar ook gewone alledaagse dingen van vroeger te denken. Haar heerlijke soepjes, onze reizen naar Senegal, uitjes naar Amsterdam. En dan realiseer ik me ook dat we evenveel lol als vroeger hebben als we samen op stap zijn, ook al zijn de uitstapjes nu veel kleiner.
We hebben nog steeds dezelfde humor.’
Wat waardevol als je zo als familie samen een nieuwe weg vindt met een diagnose waarvan buitenstaanders vaak denken dat je wereld instort als je ‘m krijgt.
Deze drie interviews staan in Psychologie Magazine 2018, nummer 4.
